【速看料】从70万元砍价到3.3万！凭一句话令无数人动容的她，首次吐露心路历程

来源：央视新闻微信公众号综合纪录片《征程》

“你们是不是已经尽到最大的努力了？”

(资料图片仅供参考)

去年年底，医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

“灵魂砍价”，连砍八轮

给人留下深刻印象

最终，治疗罕见病

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药品

从70万元降价到3.3万元

并被纳入医保目录

对此，张劲妮说自己“非常高兴”

“当时我有意在克制，其实内心的高兴

比表面看到的还要更多些”

近日，张劲妮首次分享

“灵魂砍价”背后的心路历程

令患者望而止步的“天价药”

成为她谈判“杀价”的对象之一

脊髓性肌肉萎缩症（英语简称SMA）是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能。

2016年，全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠注射液问世。2019年，该注射液被批准在中国上市，然而，每针70万元的定价让患者们刚刚燃起的希望之火很快被浇灭。

据悉，我国SMA患者人数约有3—5万人，让诺西那生钠进入医保，是他们共同的呼声。

2021年11月，福建省医疗保障局药械采购监督处处长张劲妮接受了一项特殊任务：作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而“天价药”诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

“这些药品对很多患者而言是救命的东西，参加谈判确实感觉到责任重大。我是学临床医学出身，我知道很多疾病会给患者带来怎样的生活，他们有什么样的预期，包括对他的家庭带来怎样的影响。”

关键词： 肌肉萎缩 心路历程 基因缺陷